Leitmedium

Es gibt kein analoges Leben im digitalen.

Caspar C. Mierau arbeitet als technischer Berater und denkt als Medienwissenschaftler, der zur Computergeschichte promoviert, über die Geschichte und Gegenwart von Technologie nach. Er schreibt und podcastet an der Schnittstelle von Praxis und Theorie, Technik und Kultur. Notiert kurze Gedanken auf Mastodon. Hat "Leitmedium" ganz offiziell als Künstlername im Ausweis stehen.

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Eine Kaiserin zu Besuch

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TW: Kindstod

»Mareice kommt nächstes Wochenende mit ihren Kindern zum Frühstück«, verkündete fraumierau. Ich freue mich, wenn wir Besuch bekommen und ich meine Frühstückskreationen noch mehr Menschen präsentieren kann. Diesmal beschlich mich ein wenig Bedrückung. Schon öfters habe ich Mareice gesehen und manchmal war eine ihre Töchter dabei. »Kaiserin 2« nennt sie sie. Ein kleines, drolliges Kind mit großen braunen Kulleraugen. Ich wusste, es gibt noch ein Kind, über das Mareice oft erzählt und schreibt: ihre mehrfach behinderte, ältere Tochter. Kaiserin 1. Sie sei blind und taub, erzählte sie.

Blind und taub. Monatelang habe ich immer wieder darüber nachgedacht. Wie ist es, nichts zu sehen und nichts zu hören? Wie wenig ich doch weiß von Behinderungen. Heißt blind wirklich nichts sehen? Heißt taub wirklich nichts hören? Wie nimmt man die Welt wahr? Und wie ist es als Elter? Wie kommuniziert man? Immer wieder habe ich darüber nachgedacht.

Nun sollten sie zu Besuch kommen. Alle drei. Mareice und ihre Töchter. Kaiserin 2 fremdelte erst etwas, um dann fröhlich durch die Wohnung zu ziehen. Ihre größere Schwester blieb bei uns in der Küche. Ich hatte sie mir kleiner vorgestellt. Eigentlich hatte ich immer ein Baby vor Augen. Ich weiß auch nicht, warum. Aber es war ein großes Mädchen. Vielleicht so groß wie meine Tochter, die jetzt im Nebenzimmer spielte.

Mareice hatte Kaiserin 1 auf dem Schoß. So konnte sie schlecht frühstücken. Ob ich sie auf den Schoß nehmen könne? Klar. Da saß sie nun. Und ich war erst einmal überfordert. Ich bin bald dreifacher Vater und weiß ganz gut, wie man mit Kindern umgeht, aber diesmal war ich zunächst ratlos. Sprache und Blicke zählten nicht. Auf mir saß ein Mensch, der über Geruch und Tastsinn kommuniziert. Ich hielt ihr meine Hand hin. Sie tastete mich ab. Wie sich das wohl anfühlt, überlegte ich. Wahrscheinlich bemerkt sie meine Haare am Arm. Vielleicht rieche ich fremd? Eine Weile kommunizierten wir so. Ich wurde entspannter. Sie nieste. Nase putzen. Kann ich. Kein Problem.

Dann begann sie, sich zu verspannen. Sie zappelte leicht hin und her. Mareice bat mich, sie einfach auf den Fußboden zu legen. Sie wolle die Gegend erkunden. Ich legte sie vorsichtig ab. Sie tastete sich durch die Küche. Fasste Tisch- und Stuhlbeine an, hantierte am Kühlschrank. Ich war aufgeregt. Es könne ja etwas passieren. Mareice war entspannt. Stimmt, dachte ich: Es ist ein großes Kind. Unnötig unruhig bin hier nur ich. Entspann Dich, da ist einfach nur Mensch und erkundet die Umgebung. Auf eine ganz eigene Weise.

Irgendwann setzten wir uns alle ins Wohnzimmer. Der Teppich war angenehm warm. Die Kinder tobten ein wenig und Kaiserin 1 erkundete auch die neue Umgebung. Plötzlich setzte sich meine Tochter neben sie. Sie nahm ihre Hand und hielt sie fest. So hielten die beiden großen Mädchen inne. Ich musste schlucken. Keine Erklärung, kein Fremdeln. Sie hatte sich einfach danebengesetzt, ihre Hand gehalten und etwas so Unbeschwertes getan, wozu ich nach monatelangem Grübeln nicht in der Lage war.

Der mit den Problemen war ich.

Nun ist Kaiserin 1 gestorben. Meine Kinder erkundigen sich neugierig „Warum?“. Ja, warum eigentlich? Warum stirbt jemand? Wie erklärt man sowas? Und wie kann ich mein Mitleid richtig ausdrücken? Schon wieder so viele Fragen. Aber eine Antwort bleibt: Kaiserin 1 war ein wundervoller neugieriger Mensch. Sie hat mich in nur wenigen Minuten viel über mich gelehrt. Dafür bin ich sehr dankbar. Und das werde ich nie vergessen.

Danke.

Comments

  9. Ich hab gerade einen Kommentar geschrieben, der wahrscheinlich länger war als dein Text. Ich hab ihn gelöscht. Hier die Quintessenz: Danke! Das hast du sehr schön geschrieben/beschrieben.

  14. Wunderbare Worte. Ich habe den Eindruck sie hat vielen Menschen sehr viel gegeben uns das Leben vieler anderer Menschen bereichert. Danke Kaiserin 1 dafür. Und danke leitmedium für deine offenen Worte

Trackbacks

  1. Triggerwarnung: kindstod
     
     
    Gestern ist Geschichte.
    Das Morgen ein Mysterium.
    Das Heute ist ein Geschenk.
    Darum heißt es auch: Präsent.
    Ich denke, das ist etwas Besonderes…
    Lebe und genieße jeden Moment…
    Dies ist keine Generalprobe!
    (unbekannt)
    Liebe @Mareice, so hat Kaiserin 1 vermutlich ihr viel zu kurzes Leben gelebt, mit Eurer liebevollen und starken Begleitung.
    Wenn ein Kind stirbt, das berührt uns im Innersten, weil es nicht sein soll, nicht sein darf.
    Eure Kaiserin 1 hat nach außen schon über Dich, @Mareice, und Deinen Blog, Dein unermüdliches Engagement für Inklusion, für Unterstützung aller Art, das den-Finger-in-die-Wunde-legen, wo etwas nicht stimmt, so viel bewegt in den Menschen und vielleicht, nein gewiss, Veränderung angestossen in der Welt.
    Und bei jenen, die sie persönlich kannten, sowieso. „Sie hat mich in nur wenigen Minuten viel über mich gelehrt.“
    In Gedanken bei Euch.

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  2. Warum der Hashtag #EinElefantfuerDich so viral wie nah ging und ein Elefant im Berliner Tierpark vielleicht bald kleine Kaiserin heißen könnte.
    Zum Jahreswechsel schrieb Mareice Kaiser einen Satz ins Internet, den niemand jemals sagen müssen will: „Am 30. Dezember 2015 ist unsere Tochter in unseren Armen eingeschlafen und gestorben“ stand da, nur einen Tag später, auf ihrem inklusiven Familienblog „Kaiserinnenreich“. Diese Worte kamen in dem Posting mit dem Titel „Ein Elefant für Dich / Epilog“ fast wie eine Fußnote daher. Davor zitierte Mareice nämlich das gleichnamige Lied „Ein Elefant für Dich“ von Wir Sind Helden, Zeile für Zeile. Regelmäßigere Leser von Mareices Blog ahnten schon dort, was sie darunter schwarz auf weiß nachlesen konnten.

    // <![CDATA[
    (function(d, s, id) { var js, fjs = d.getElementsByTagName(s)[0]; if (d.getElementById(id)) return; js = d.createElement(s); js.id = id; js.src = “//connect.facebook.net/de_DE/sdk.js#xfbml=1&version=v2.3”; fjs.parentNode.insertBefore(js, fjs);}(document, ‘script’, ‘facebook-jssdk’));
    // ]]&gt;

    »Ich trag dich so weit wie ich kannUnd am Ende des Wegs, wenn ich mussTrage ich dichTrag ich dich über den Fluss«
    Posted by Kaiserinnenreich on Donnerstag, 31. Dezember 2015

    Mareices erste von zwei Töchtern, die sie auf ihrem Blog „Kaiserin 1“ nannte, wurde 4 Jahre alt. Sie kam 2011 zur Welt mit einem „seltenen Chromosomenfehler auf dem 8. Chromosom. Der heißt 8q12-q21.1 und macht, dass sie taubblind ist (ähnlich: CHARGE-Syndrom), an Morbus Hirschsprung (einer fiesen Erkrankung des Darms) leidet und ihre Muskeln hypoton sind. Sogar für Spezialisten ist sie ein außergewöhnliches Supersonderspezialkind“, erklärt Mareice ihren Lesern. Die Journalistin bloggt über dieses Leben mit behinderten und nicht behindertem Kind, über das Leid (ganz unpathetisch und ohne jedes Selbstmitleid), die Freuden und über die Vorurteile anderer. Sie schreibt über Barrierefreiheit, digitale Inklusion und Krankenhausbesuche, regt sich über Reaktionen Außenstehender wie „Also ich könnte das nicht“ auf, interviewt andere Mütter behinderter Kinder, sie engagiert sich aber auch abseits ihres zwangsläufigen Fachgebiets, zum Beispiel in der Flüchtlingshilfe. Trotzdem: So wie besonders ihre erste Tochter ihr Leben umkrempelte, so bestimmt das Thema auch ihr Blog. Einmal, zum dritten Geburtstag von Kaiserin 1 im Oktober 2014, postete sie schon mal die Textzeilen von „Ein Elefant für Dich“, damals aber als Ständchen und Liebeserklärung an ihre Tochter eingeleitet.
    Man kann und will sich als Außenstehender schon kaum vorstellen, wie man mit der Pränatal-Diagnose „Behinderung“ seines Kindes umgehen würde. Mareice schrieb mal für die zitty auf, wie das damals bei ihr, bei der ersten und bei der zweiten Schwangerschaft, war. Aber es gibt wohl nichts Schlimmeres für Eltern, ihr eigenes Kind sterben und am Ende tot zu sehen. Mareice und ihr Mann Thorben verlinkten ihren Abschiedsgruß auf Facebook mit den Worten: „Wenn Ihr heute Abend anstoßt, trinkt bitte auf unsere Tochter. Sie war die Coolste von allen!“
    Was auf soviel offenkundige Stärke folgte, war ein Meisterstück der Solidarität im Digital-Sozialen. Einige Elternbloggern erinnerten sich daran, wie sie Kaiserin 1 kennenlernten. Der Hashtag #EinElefantfuerDich avancierte auf Instagram und Twitter zu einem Kondolenz-Hit und landete in den Trending Topics. Statt „Mein Beileid“ und ähnlich Deprimiertem posteten Mareices Follower Fotos von Elefanten und anderes Aufbauendes. Berliner Zeitung, Süddeutsche und andere Medien griffen die Geschichte auf, während die ehemalige Wir-Sind-Helden-Sängerin Judith Holofernes, eine Bekannte und Kreuzberger Kieznachbarin von Mareice sowie selbst Mutter, ebenfalls reagierte: „Ich bin sprachlos, kann nicht aufhören zu weinen. Mein Elefant soll immer #einElefantfuerDich sein, und für euch“, twitterte sie am Neujahrstag.
    [youtube https://www.youtube.com/watch?v=iURz1jNSSQg?version=3&rel=1&fs=1&autohide=2&showsearch=0&showinfo=1&iv_load_policy=1&wmode=transparent%5D
    Ich selbst kenne Mareice bloß von ein paar Begegnungen, auf Elternblogger-Events (ja, sowas gibt es) oder der re:publica 2015, zum Beispiel. Aber ich lernte sie so kennen, wie man sie kennenlernen sollte: Als freundliche, lustige und intelligente Frau, die Journalistin, Bloggerin und zweifache Mutter ist – und nicht zuerst als Mutter einer behinderten Tochter. Ich sage das nur deshalb, weil Mareice auf ihrem Blog notgedrungen niemals müde wurde zu betonen, dass man ihrer Tochter doch bitte genauso begegnen möge: Sie ohne Berührungsängste und Vorurteil als Mädchen mit special needs sehen, ja, aber nicht zuerst als bemitleidenswertes Kind von bemitleidenswerten Eltern.
    Lasst es Zufall, Schicksal oder einfach eine schöne Geschichte sein: In der Silvesternacht und damit einen Tag nachdem Kaiserin 1 starb, wurde im Berliner Tierpark übrigens ein Elefantenbaby geboren. Einige Twitter-User malten sich bereits aus, wie traumhaft es wäre, würde dieses Neugeborene auf den Namen „kleine Kaiserin“ getauft werden, andere schlugen es konkret vor. Eine Stellungnahme vom Tierpark steht noch aus. Was für ein #ElefantfuerDich das wäre.

    Mehr Zeugs:Judith Holofernes singt fast KinderliederÜber die Privatsphäre unserer Kinder7 Fakten für einen Kettenbrief10 Sätze, die Impfgegner sagenZitty kürt „Die 10 besten Elternblogs Berlins“Tanja Häusler über die TINCON: „Lasst die Kinder doch mal machen“Snippet: Dr. Mark Benecke über ImpfgegnerTotes Baby am Neuköllner Weichselplatz gefundenKidzapalooza: Mit Kindern aufs Lollapalooza Festival BerlinKiezväter (#19): Jörg mit Matti (Kidzapalooza-Edition)700.000 Migranten, über die keiner sprichtVäter, die anderen Mütter



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  3. Einelefantfürdich – dieser Hashtag erfüllt gerade das Internet und die Bloggerszene mit Anteilname, Liebe, Mitgefühl, Dankbarkeit und Trauer.
    Am 31.12.15 saß ich auf dem Sofa.  Junior spielte mit seinen Weihnachtsgeschenken auf dem Boden. Auf seinem Teppich hatte er einen Bauerhof mit  Ziegen, Schafen, Hund, Katze Hahn und Elefanten aufgebaut. “Mama, die Edebanden passen auf die Tiere auf.” Ich ließ ihn spielen und schaute kurz auf Facebook vorbei. Mein Internetjahr hatte ich bereits beendet und morgens noch den für mich schönsten Artikel des Jahres
    auf Facebook gepostet. Ich lies die Kommentare darunter und hatte irgendwie das Bedürfnis noch einmal kurz bei auf Facebook vorbei zu schauen. Oh… ein neuer Artikel:Ein Elefant für dich – Epilog.
    Mir wurde schlecht. Ich lies den Text und direkt danach noch einmal und noch einmal, da die Tränen meine Augen so verschleierten, das das lesen fast unmöglich war. Ich wusste nicht wohin mit meinen Gefühlen. Kaiserin 1 war am Tag zuvor für immer eingeschlafen. An dem Tag, an dem ich per Mail Kontakt zu Mareice aufgenommen hatte. Ich fühlte mich so schlecht. Weil ich die Familie in dieser schweren Zeit mit meinem belanglosen Anliegen störte. Natürlich konnte ich nicht wissen, dass Kaiserin 1 an diesem Tag für immer ihre Augen schließen würde. Dennoch blieb das schlechte Gefühl.
    Eine Hilflosigkeit machte sich in mir breit. Gleichzeitig die Bewunderung für die Stärke dieser Familie, die selbst in diesen Stunden bereits die Gabe hat, dankbar für die Zeit, mit ihrer wundervollen Tochter, zu sein. Die Gefühle und die Erinnerungen an Tod eines befreundeten Kindes 2014 waren mit voller Wucht wieder da. Schluchzend verzog ich mich in mein Bett. Nach einer halben Stunde aufgelöstem weinen, lies ich mir mein Handy geben. Ich twitterte und merkte wie schnell sich die Nachricht und die Anteilnahme verbreitet. Die ersten Profilbilder wurden nur Stunden später in Elefanten verwandelt.
    Am Neujahrstag ist das Internet voll mit Elefantenbildern. Alle denken an Kaiserin1 und ihre Familie. So viel Liebe und Wärme machen sich in diesen Zeilen auf eine Reise. Auf die Reise mit Kaiserin 1 und auf die Reise zu ihrer Familie. Überall liest man davon, wie dankbar viele Menschen, diesem kleinen wundervollen Wesen sind. Kaiserin 1 hat so vielen Menschen, so wichtige Dinge beigebracht. Ihre Mama schrieb offen und ehrlich über das Leben mit einem behinderten Kind. Das hat etliche Menschen zum umdenken angeregt. Ihnen gezeigt, das man über den Tellerrand hinausschauen muss und einfach ohne Vorurteile aufeinander zu gehen kann. Leitmedium hatte die Ehre Kaiserin 1 persönlich kennen zu lernen und er berichtet hier, sehr einfühlsam darüber.
    Da ist es wieder – mein Wort für 2015: Dankbarkeit. Leitmedium dankt Kaiserin 1 für die Begegnung und die Erfahrungen die er dadurch machen durfte. Wir Blogleser vom Kaiserinnenreich sind dankbar dafür, das Kaiserin 1 da sein durfte und ich bin dankbar, für die Welle der Empathie die gerade durch das Internet strömt.
    Einelefantfürdich füllt sämtliche soziale Netzwerke. Auch ich werde in Zukunft immer die Elefanten mit Kaiserin1 in Verbindung bringen.
    Ein Elefant für dich kleine große Kaiserin 1Und wisst ihr was? Die ganzen Bilder auf Instagram, bei Facebook und Twitter zeigen mir etwas, das mir sehr viel Mut macht: Es ist ein Elefant für Kaiserin 1. Für ein Kind. Für eine Familie die ihr Kind gehen lassen musste. Nicht die Behinderung von Kaiserin 1 steht im Vordergrund. Außer bei den Presseartikeln wird die Behinderung überhaupt nicht erwähnt. Das ist für mich gelebte Inklusion.
    Genau aus diesem Grund habe ich den kleinen Artikel geschrieben, denn darum ging es auch dem Kaiserinnenreich in vielen Artikeln. Meine Worte können niemanden trösten, auch kannte ich weder Kaiserin 1 noch ihre Familie, persönlich.
    Meine Gedanken mussten raus und ich freue mich sehr, diesen Text mit positiven Worten beenden zu können.
    Danke Kaiserin 1
    Danke Kaiserinnenreich
    Danke liebe Internetfamilie
    Danke
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